menu: | Po Polsku Global(English) | Deutsh | Inny

Jestem Krzysztof Kulinicz. Urodziłem się w 1973 roku. Od urodzenia żyję w Warszawie. Tutaj mam przyjaciół, tutaj poznałem żonę i założyłem rodzinę (wtedy jeszcze nie wiedziałem, że jestem chory).

Rodzina i przyjaciele

Mam wspaniałą żone, 8-letnią kochaną córkę - chce dla nich żyć i być zdrowym.

Przyjaciele, którzy znają mnie jeszcze z Technikum wciąż są przy mnie pomimo mojej choroby. Wiem, że wielu się odwraca - oni tego nie zrobili i dziękuję im za to. Pomagają mi jak tylko potrafią. Jestem im za to wdzięczny. Byłem 6 razy na pielgrzymce, teraz nie moge iść a tak bym chciał - może ktoś mnie pamięta.

Choroba w rodzinie

Od kilku lat choruję na rzadką chorobę genetyczną ataksję rdzeniowo-móżdżkową typu 1 (SCA1).
Ja i brat odziedziczyliśmy ją po mojej mamie (bardzo ją kochałem). Z rodzeństwa mamy wszyscy odziedziczyli chorobę po mojej babci : jej siostra (jest już w ciężkim stanie - gorszym nawet ode mnie), jej brat (on już nie żyje).

Ja w chorobie

Gen choroby nosiłem w sobie zawsze, jednak choroba objawiła się dopiero w dorosłym życiu.

Jeszcze w 2000 roku,gdy brałem ślub "na oko" nie miałem objawów.

W 2005 roku lekarze z Instytutu Psychiatrii i Neurologii postawili diagnozę - chory na SCA typu 1. To bardzo dużo wiedzieć jakiemu złu trzeba stawić czoła. Niektózy nie mają tyle szczęścia.

W 2007 roku orzeczono w ZUS moją niezdolność do pracy, otrzymałem znaczny stopień niepełnosprawności . Pracy niemogłem znaleźć już dużo wcześniej, pomimo wysiłków jakie robiłem. Bo kto zechce przyjąć do pracy osobę, która wygląda jak pijana?

Obecnie

Rehabilitacja Kriosonic Zajęcia kinezoterapi - musze mieć codzień takowe aby utrzymać się we wmiare kondycji

Od początku

Wciąż jestem samodzielny, chociaż poruszam się o kuli. Korzystam z komunikacji miejskiej (mógł bym wiele opowiedzieć o jej zaletach i mankamentach). Staram się uczestniczyć w życiu kulturalnym miasta - np. byłem wraz z rodziną na Pl.Konstytucji w Sylwestra 2009.

W dużej mierze jest to zasługa determinacji mojej i mojej rodziny oraz stałej, intensywnej i profesjonalnej rehabilitacji w dobrych ośrodkach.
W tym miejscu pragnę podziękować wszystkim rehabilitantom, którzy do tej pory pomagali i pomagają mi zachować dobrą kondycję - to głównie dzięki ich wysiłkom wciąż jestem na nogach.

Dzieki ludziom z Fundacji "Hej Koniku" w Warszawie mogę korzystać z hipoterapii, która bardzo mi pomaga. Bardzo Wam dziękuję!

Przyszłość

Mam nadzieję, że uda mi się wyjechać na kurację, której już doświadczył mój brat. Wiem, że jest to dla mnie szansa na normalniejsze życie - może nie w pełni zwyczajne, ale bardzo do niego zbliżone. Wiem, że rehabilitację będę musiał stosować do końca życia. Tylko może będzie ona dla mnie mniej męcząca. Ja zaś będę mógł poczuć, że znów mogę wiele.

Krzysztof Kulinicz 0-604-488-313 0-22-674-38-04 krzysio8@onet.eu GG:6591633 Skype krzysio1973