/Kochane zdrowie...ile cię trzeba cenić.../
Choroba genetyczna, neurologiczna, śmiertelna, przewlekła, postępująca, nieuleczalna
Diagnostyka
Badania genetyczne na tą chorobę w Polsce wykonuje jedynie Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Objawy
Choroba objawia się zaburzeniami równowagi (chód marynarski na szeroko rozstawionych nogach, problemy przy chodzeniu po schodach, problemy z chodzeniem w ciemności.) Musze poświęcać bardzo dużo siły na stanie a gdy wieje wiatr -mój Boże.
SCA zwykle dotyka całe rodziny - jest to charakterystyczne w tej chorobie. W przypadku mojej rodziny: chorzy jesteśmy ja i mój brat, chora była moja mama oraz całe jej rodzeństwo. Ich mama - moja babcia.
SCA łatwo pomylić z wieloma innymi chorobami, które mają podobne objawy. W moim przypadku sądzono, że mam stwardnienie rozsiane (SM) bądź przeszedłem paraliż.
Tą chorobą nie można zarazić ale zły gen, złe komórki nerowowe, zdechł mi robaczek w móżdżku - a tak o niego dbałem. Czucie głęgokie niestety znikło ....
Leczenie
Na tą chwilę nie ma leku, który wyleczy z SCA.
Preparaty, które stosuję, mogą jedynie spowolnić postęp choroby, ale jej nie zatrzymają. Żeby móc utrzymać w miarę dobrą kondycję stosuję koenzym Q10 w dużych dawkach (obecnie 800mg dziennie) - takie dawki osiągalne są jedynie zagranicą (my sprowadzamy go z USA).
Leczenie ruchem - dobra rehabilitacja typu PNF i inna, ciągla w naszych warunkach bardzo trudna.
Komórki macierzyste - szansa na zatrzymanie choroby
Opinie na temat kuracji komórkami macierzystymi podzieliło środowisko lekarskie. Jednak ja rozmawiałem z bratem, który poddał się takiej kuracji i wiem, że mu ona bardzo pomogła. Brat miał duże szczęście - zatrzymał chorobę na samym jej początku. Na jak długo - nie wiem. Oby jak najdłużej. Ja wiem, że każdy czas, gdy choroba mnie nie niszczy, to najcenniejszy czas, jaki można mnie dać. Bracie - ciesz się szczęściem, jakie dostałeś! Wiem ile to Cię kosztowało.
Krzysztof Kulinicz 0-604-488-313 0-22-674-38-04 k.kulinicz@onet.eu GG:6591633 Skype krzysio1973
